Krystyna Chrzanowska
Firma: Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
Stanowisko: koordynator projektu, Zakład Genetyki Medycznej
Prof. zw. dr hab. n. med. Chrzanowska Krystyna, Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej oraz Poradni Genetycznej, Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa, Polska.
Specjalista w dziedzinie genetyki klinicznej i pediatrii, konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej dla województwa mazowieckiego. Członek Komisji i Komitetów Polskiej Akademii Nauk. Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz Członek Europejskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. Członek polskiego zespołu projektu Orphanet Joint Action (2012-2014) oraz projektu Orphanet RD Action (2015-2017). Narodowy koordynator projektu Orphanet Network ONW (2018-2020) w Polsce. Członek Komitetu Wykonawczego Europejskiego Wspólnego Projektu dla Chorób Rzadkich (EJP RD) (2019-2023). Przewodnicząca Zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich powołanego przez Ministra Zdrowia.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie w Polsce
- Problemy diagnostyczne, terapeutyczne i organizacyjne na przykładach wybranych jednostek chorobowych, m.in. wrodzonych chorób metabolicznych
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – czy uporządkuje i uczyni bardziej efektywną opiekę nad pacjentami?
- Obecne możliwości wczesnego diagnozowania i leczenia pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi w Polsce
- W jaki sposób zapewnić polskim pacjentom z chorobami rzadkimi dostęp do innowacyjnych terapii?