- DZIEŃ 1 2019.03.07
- DZIEŃ 2 2019.03.08
Choroby rzadkie – katalog rozwiązań, na które czekają pacjenci, ich rodziny i środowisko lekarskie
7 marca 2019 • 16:15-17:45 • sala konferencyjna 3 (briefingi prasowe)
- Choroby rzadkie – skala problemu
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – bardzo oczekiwany i bardzo potrzebny
- Obecne możliwości wczesnego diagnozowania i leczenia pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi w Polsce na przykładzie SMA oraz choroby Fabry’ego
- Jak zabezpieczyć potrzeby kolejnych grup pacjentów cierpiących na choroby rzadkie w dostępie do innowacyjnych terapii?
-
Katarzyna Jagodzińska-Kalinowska
dyrektor biura prezesa, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
-
Wojciech Nadolski
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
-
Michał Nowicki
kierownik, Klinika Nefrologii Hipertensjologii i Transplantologii Nerek, Uniwersytet Medyczny w Łodzi
-
Maria Małgorzata Sąsiadek
kierownik, Katedra i Zakład Genetyki, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej
-
Jarosław Sławek
kierownik, Oddział Neurologiczny i Udarowy, Szpital św. Wojciecha, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., były prezes, Polskie Towarzystwo Neurologiczne
-
Marzena Sygut
redaktor, Rynek Zdrowia
-
Jolanta Sykut-Cegielska
konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik, Klinika Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka
